Síndrome del encierro

El Síndrome de Encerramiento (LiS) describe un estado de plena conciencia con una parálisis física completa simultánea. Una persona afectada no puede comunicarse (ni verbalmente ni mediante señales manuales) ni siquiera respirar por sí misma, mientras que es consciente de todo lo que le rodea, por ejemplo, oye lo que sucede a su alrededor. El SIL se distingue del síndrome apálico (coma despierto) por la conciencia que ha adquirido y las mayores restricciones que trae consigo. Las personas con síndrome apálico (la causa se encuentra en otra parte) pueden, por ejemplo, comunicarse, tragar y a veces incluso comer, aunque estén extremadamente restringidas. Algunos pacientes de LiS informan que la función del ojo vertical, es decir, mirar hacia arriba o hacia abajo, sigue intacta, lo que permitiría una comunicación mínima.

Hay pocas estadísticas actuales de números de casos, pero estimaciones aproximadas sugieren que el 0.1-0.01% de los pacientes con apoplejía sufren de LiS. Dado que los pacientes afectados no suelen ser reconocidos como tales, sobre todo debido a las numerosas enfermedades que producen síntomas similares, la tasa de mortalidad debe considerarse alta. Históricamente, los primeros registros se encuentran en la novela “El Conde de Montecristo” (Alexandre Drume peré), que dio lugar al apodo de Síndrome de Montecristo, hasta que Plum y Posner acuñaron el término Síndrome de Encerramiento en 1967.

Atlas de Anatomía Humana de Sobotta © Elsevier GmbH, Munich
Hoy en día, este raro síndrome de parálisis se puede encontrar en la Clasificación Internacional de Enfermedades y Problemas de Salud Relacionados (versión actual ICD-10) bajo la clave G83.5.

La causa más común es un derrame cerebral. Más precisamente, un derrame cerebral inducido por una trombosis arterial, es decir, un derrame en el cerebro causado por una arteria bloqueada, por así decirlo.

Con la ayuda de una combinación de terapia intensiva y a largo plazo de fisioterapia, ergoterapia y logopedia, las personas afectadas pueden recuperar su funcionalidad. No obstante, la intensidad del tratamiento disminuye considerablemente cuando los pacientes son dados de alta del hospital y el período de aprobación de los costos ha disminuido en general en los últimos decenios.

Durante unas dos décadas, se han realizado investigaciones sobre cómo crear una opción de comunicación para los pacientes con LS usando tecnología moderna. Para ello se fijan electrodos en el cuero cabelludo para medir las ondas cerebrales (electroencefalografía, EEG), que preceden a una acción en todas las personas (pacientes o no) (en los pacientes con LS, sólo se deja fuera la acción prevista en sí, como levantar un brazo). El flujo sanguíneo en el cerebro también proporciona información sobre ciertas intenciones, como decir “sí” o “no”. Con un entrenamiento intensivo, la computadora ahora podría aprender a interpretar los síntomas fisiológicos y traducirlos para el mundo exterior. Sin embargo, el costo de tal tratamiento es de alrededor de 50.000 euros – y no está subvencionado por las compañías de seguros de salud.

En Berlín, entre otros lugares, hay un grupo de autoayuda para los afectados. También recomendamos que las personas interesadas o sus familiares visiten el sitio web de esta asociación y les animamos a que busquen un grupo de autoayuda en su región también.

Esta entrada fue publicada en Science y etiquetada con Bewusstsein, Forschung, Koma, Locked-In-Syndrom, Wissenschaft .